Opdateret 11-08-2004

Som den opmærksomme og flittige besøgende af denne hjemmeside har bemærket er det ved at være en evighed siden  at vi har opdateret, det vil vi rode bod på nu selv om det bestemt ikke har været nemt denne gang. Mandag d. 19 april fik jeg foretaget en kontrollerende  CT-scanning for at se om kemo behandlingen med oxaliplain og gemcitasin havde haft den ønskede effekt. Da jeg formidelig er den første og eneste testikel cancer patient som har fået denne behandling i Danmark var lægerne og jeg meget spændt på resultatet, men havde dog et lille håb, da et forsøg i Tyskland med denne behandlings form havde vidst gode resultater. Desværre viste CT-scanningen at behandlingen ikke havde haft den ønskede effekt tvært imod så var der sket en forøgelse i den ene knude som jeg har i venstre lunge så den nu måler 2,2 x 1,7 cm. Der udover var der tilkommet yderligere 3 små knuder under 5mm heraf 2 i venstre lunge og en i højre lunge. Da behandlingen med oxaliplain og gemcitasin ikke havde virket end sige holdt min cancer i stampe blev behandlingen stoppet. Så hvad nu tænkte jeg, det som jeg er mest bange for er at jeg en dag får af vide at lægerne ikke har mere at tilbyde mig. Men der må jeg give ”Riget” og lægerne på onkologiske afd. stor ros, for de har virkelig gjort meget og gør forsat meget de har imod sætning til hvad man høre i pressen, et stort international samarbejde, hvor de udveksler erfaringer med nye og kendte behandlingers former. Også denne gang havde lægerne endnu et middel ”Glivec” som de mener er et forsøg vær og det mener jeg helt klart også dels fordi alternativet ikke er særligt rart at tænke på og så fordi at denne gang er det et medikament  som jeg i Februar måned selv havde forslået efter at have set en udsendelse hvor  Glivec havde haft en god virkning på tarmkræft.  Nu kan man ikke sammenligne de forskellige kræft typer og behandling af dem. Da der er forskel på hvordan den enkelte kræftform udvikler og spreder sig på. Men da der er nogle fælles træk i hvordan kræftcellerne hos en testikelkræftpatient af non-seminom typen. og visse former for tarmkræft kaldet ”Gist” udvikler sig er der et lille håb for at Glivec også skulle kunne virke på min form for Testikelkræft. Nu når jeg er inde på det så vil jeg lige gøre en ting klar som kan være lidt svært at forstå for uvedkommende. Så er det testikelkræft jeg har selv om det sidder i bughulen og lungerne. Det er fordi det startede som testikelkræft i 1989 og senere har det så spredt sig til andre organer.  Behandlingen med Glivec forgår i pille form med én pille dagligt af 400mg som jeg skal tage hver dag så længe at der er et positiv forløb dvs. at kræften enten holdes i ro eller bliver reduceret.  Nu vil jeg overlade spalte pladsen til Nina.  Skrevet af Nina Larsen Tiden går og vi har ikke været så flittige til at få opdateret, det må vi se at få gjort noget ved. Jeg var sygemeldt det meste af marts måned. Når vi får et dårligt svar på Rigshospitalet plejer jeg at få overskud og energi forærende fra den blå luft, men i marts havde jeg intet overskud hverken til familie eller arbejde, så jeg måtte erkende, der var brug for en sygemelding. Der var også stadig håndværkere, byggerod og ikke mindst støv i huset. Bedst som vi troede de var færdige med at støve kom maleren og pudsede væggene i badeværelset op og der var igen støv over alt for der var stadig ingen døre mellem badeværelse og køkken.  Langfredag holdt vi påskefrokost for Mogens´ bror fra Bornholm og påskedag havde vi besøg af mine søskende og mine forældre. Begge dage kom påskeharen forbi.  Line og Cecilie sammen  med deres Bornholmske  fætter og kusine. Den 18. april var vi en tur i zoo sammen med min søster. Vi var der i næsten 6 timer og oplevede en masse. Line og Cecilie fik bla. en ridetur efter at have stået i kø i laaaaaaang tid. Der er rigtig mange dyrebørn derinde for øjeblikket. Det var en rigtig dejlig dag for os alle.   Lørdag den 24. april holdt vi mødregruppe her. Vi hygger os når vi er sammen. Vi mødes stadig en gang om måneden og vores unger bliver 9 år her i maj. Denne aften lavede pigerne lidt underholdning for os og lokkede Gitte til at lave en ballonhund efter Line havde vist hende hvordan.   Den 26.april holdt jeg en feriedag for at tage med Mogens på riget for at få svar på den scanning der blev taget den 19. april. Fra riget kørte vi en tur på Fisketorvet, hvor vi spiste frokost.  Lørdag den 1. maj var vi hos Claus og Annette og grille. Mogens havde udbenet en dyrekølle, Som vi havde krydret med persille og hvidløg og marineret med bla. southern comfort. Den tog vi med og lagde på grillen hvortil vi spiste flødekartofler og en lækker salat.  Og is til dessert. Ungerne legede og fik savet brænde.  Søndag den 2. maj havde vi Helle og Poul til brunch kl. 11. Der var rigtig hyggeligt, vi sad på terrassen  og spise pandekager, æg, bacon, melon mm. Pigerne cyklede med dem hjem, Mogens gik ind og sov og jeg fik renset alle fliserne rundt om huset for ukrudt og fejet det hele sammen. Mogens kom ud og slappede af sammen med mig 3  timer senere.  Mandag den 3.maj var Mogens i Køge for at få taget blodprøver og derefter et smut i Korsør med kage til kollegaerne.  Tirsdag den 4. maj havde jeg igen en fridag for at tage med Mogens på Rigshospitalet. Line skulle med klassen i biffen i København, så Mogens kørte hende ned til bussen og jeg fugte Cecilie i skole. Vi skulle først være på riget over middag, så vi var en tur i Køge om formiddagen. På riget fik Mogens udleveret sine nye kemopiller efter lægesamtalen. Pigerne blev passet hos mine forældre den aften og nat, så Mogens og jeg hyggede os med engelske bøffer og en god rødvin.  Mange spørger til hvordan jeg har det og hvordan det er, gang på gang, at få af vide at Mogens er syg og kræften er vokset og at hans nuværende kemo ikke hjælper mere. Jeg reager ikke ens hver gang, men hvorfor sætte sig ned og være trist, når vi har så mange gode dage?.  Heldigvis har vi jo ikke vidst hvad der har ventet os. Tænk hvis vi i 1999 havde vidst hvor mange behandling og operationer der ventede Mogens, så havde vi nok ikke klaret alt det, som vi nu har været igennem.  Det værste er de dage, hvor Mogens har smerter og er fuldstændig forpint og har brugt dagens ration af smertestillende produkter. Jeg er så magtesløs og kan ikke hjælpe og ved ikke hvor længe Mogens skal have alle de smerter, det er nok det værste, så kan kræften ha´ spredt sig nok så meget, men se Mogens vride sig i smerte, er det værste for mig.  I stedet glæder vi os over de dage som går godt og glæder os over vi har hinanden og vores dejlige piger. Det nytter jo ikke noget at sætte sig ned og vente på noget skal gå galt. Vi mennesker skal alle dø på et tidspunkt, derfor lever vi alligevel hver dag, indtil den sidste, det gør kræftpatienter og deres pårørende også.

Smerten er vendt tilbage både den fysiske og psykiske  I midten af januar var jeg igen begyndt at få smerter i mine hofter,  hvilket før har været en indikation for at der sket en forøgelse i mine kræft knuder. 
Desværre endnu engang havde min krops signaler talt sandt, hvilket jeg endeligt fik bekræftet ved en CT-scaning mandag d.09.02.2004. Den efter følgende mandag 16.02.2004 var Nina og jeg så på "riget" for at få resultatet fra scanningen. Jeg var ikke overrasket da lægen sagde at Kemo kuren med Temodal ikke længere virkede og at der var sket en forøgelse i samtlige knuder.
Jeg var meget spændt på hvad han efterfølgende ville sige for i sommers fik jeg mere eller mindre af vide at det var sidste udkald hvad behandlings muligheder angik.
Til alt held er der lige blevet frigivet resultater fra et tysk forsøg med en kombinations kemokur rettet mod patienter med testikel kræft som har fået tilbagefald. Kemokuren består af to stoffer oxaliplain og gemcitasin. Lægerne på "riget" kunne jo selvfølgelige ikke love mig at jeg vil blive rask, men resultatet fra de tyske forsøg så lovende ud. De kunne heller ikke oplyse mig så meget om bivirkningerne ved behandlingen, da de slet ikke havde nogle erfaring med behandlingen og lægerne på "riget" ville godt have en uges tid til at undersøge behandlingen og gennemgå min journal endnu engang før de endelig ville sætte mig i gang med behandlingen. Det passede mig sådan set meget godt for vi skulle til Lalandia om tirsdagen.

Mandag d.23.02.2004 var jeg så igen på riget, hvor jeg fik flere oplysninger om behandlingen. Alt i alt syntes jeg at det lød fornuftigt når det nu ikke kunne være anderledes og  min kræftsygdom igen var kommet ud af kontrol. Så jeg sagde ok lad os se at komme i gang. 
Inden man kan starte op på en ny behandling skal man først lige have tjekket forskellige ting så som ens hjerte og nyre funktion. Derfor skulle jeg have fortaget et EKG (hjerte kar diagram)  og en nyreundersøgelse. Grundet vendte tid på nyreundersøgelsen kunne jeg først få taget de prøver fredag d. 27.02.2004.
Mandag d.01.03.2004 kunne jeg så endelig starte op med den nye behandling. Det er en behandling som gives ambulant og tager ca. 5 timer, derefter skal der gå 14 dage før man får endnu en serie. 
Nina´s forældre kørte for mig, da ingen helt er klar over bivirkningerne af behandlingen. Jeg var på riget i 7 timer incl. ventetid.
Mens jeg var i behandling, havde en sygeplejerske ringet hjem til Nina og bedt om hue, halstørklæde og vanter til mig, da jeg efter denne kemokur ikke kan tåle kulde , ikke fordi man bliver syg men man får fornemmelsen af at man ikke kan få luft. 
Man kan heller ikke drikke noget koldt uden at det gør ondt i halsen, finger og tæer er også følsom over for kulde så man skal undgå at røre kolde ting.
Så I kan godt se hvor store chancer jeg har for at nyde en kold øl. (heldigvis drikkes rødvin ved ca. 18°).

Mandag d.16.02.2004 var også dagen hvor vi gik i gang med en total renovering af vores badeværelse dvs. vi har overladt det til håndværkere for vi skulle have banket hele gulvet op og flytte rundt på afløb og faldstammen skulle  flyttes. Så da vi  kom hjem fra riget hvor vi jo naturligvis var lidt nedtrykte over resultatet fra min CT- scanning., blev vi mødt af støv, støv og atter støv. Så i stedet for at sunde os lidt måtte vi tage fat i støv kluden, inden vi hentede pigerne hjem. 

Tirsdag forlod vi byggerod og støv for at nyde et par dage i Lalandia som du kan læse mere om under ferie\lanlandia 

Skrevet af Nina Larsen
Så må det være på tide at få opdateret siden igen.
Vi har igen i år haft lang juleferie med sidste arbejdsdag 19. dec. Og først på arbejde igen mandag den 5. januar 2004
Lørdag den 20. dec. Var  Mogens i København med 9 andre og se Ringenes herre og spise på en rigtig lille hyggelig tjekkisk restaurant med god mad og billig øl.
Søndag fik jeg besøg af et dagplejebarn jeg sendte i børnehave i sommers, det er dejligt, når de stadig har lyst til at holde kontakt. Han havde malet et krus til mig i julegave.
Senere kørte vi et tur til Næstved centeret, der var rigtig mange mennesker, så det droppede vi. Mogens skulle lige en tur i bil tema, der ville pigerne ikke med ind, så vi gik i Toys R Us i stedet for Og tænk engang der mødte vi Anna, som pigerne havde leget med, ved poolen, på Mallorca. 

Mandag d. 22 var vi til morgenkaffe i anledning af nogle venners kobberbryllup faktisk et forældrepar fra Line´s mødregruppe. Det var godt nok koldt at stå der og synge kl. 7 om morgenen, så det var dejligt, da vi blev inviteret ind til kaffe og morgenbrød.
Derfra kørte vi over og afleverede pigerne hos deres farfar og Mogens og jeg kørte til Rigshospitalet. Mogens fik taget blodprøver og talt med en læge og fik udleveret hans kemopiller som skulle tages i jule ugen. Selv om han var i behandling i juleugen var der ingen bivirkninger i form af kvalme og træthed.
Fra riget kørte vi et tur på fisketorvet. Vi spiste frokost på en græsk/tyrkisk restaurant. Der var mange mennesker på fisketorvet, så vi holdt i kø for at komme ned fra taget. Hen på eftermiddagen hentede vi pigerne i Viby. 

Den 23. var Cecilie på besøg hos en legekammerat og vi stegte and til juleaften.
Den 24. dec. Var hele familien i Bjæverskov kirke kl. 14. Så kørte vi hjem efter anden inden vi satte kursen mod Værløse indtil min bror og hans familie.
Min søster og mine forældre kom også. Da vi havde spist and, ribbenssteg med en masse god tilbehør gik vi om juletræ og pakkede gaver op.
Ris a la manden spiste vi, denne jul, efter vi havde fået gaver.
Der kom også en mand fra ambassaden juleaften, hans kone og 3 børn var hjemme i Mexico, så for han ikke skulle være alene havde Acela inviteret ham hjem.
Det gav stof til efter tanke, dels da han fortalte hvordan de holder jul i hans hjemland med at gå fra hjem til hjem ved midnatstid som Maria gjorde det og dels fordi Mogens og jeg altid har holdt jul sammen trods arbejde i søværnet på sejlende enheder og arbejde i sundhedsvæsnet.
Vi havde en dejlig aften og det var nat inden vi kørte hjem. 

Juledag var vi til julefrokost i mine forældres nye hjem, de flyttede ind i starten af december.
2. juledag var der en legekammerat på besøg og om aftenen kom pigernes farmor og farfar på besøg. 

Lørdag den 27. dec. Fik vi pigerne passet hos deres mormor og morfar mens vi var til alle tiders kobberbryllupsfest. Vi fik lækker mad, drukket, sunget og danset en masse, inden vi tog en taxi hjem.

Mandag d. 29. dec. Var vi igen på fisketorvet denne gang med pigerne. De har fået udviklet deres Qvindegén for de eeelsker shoppingture især når vi kører til et storcenter.

Vi havde ellers inviteret gæster til nytårsaften, men grundet deres to børn ville de helst være hjemme hos dem selv. Vi leverede maden som de så lavede om til et festmåltid. Varmrøget lakse stykker med spinat/krydderost indbagt i butterdej og peberrodcreme til.Til hovedret fik vi dyreryg uhm, det var lækkert. 
Den hjemmelavede is nåede vi aldrig at få spist.

Cecilie og hendes grandfætter, Mogens og hans fætter var ude og fyre raketter af, vi andre 4 blev inde i varmen og nød de flotte farver derfra. Vi blev og overnattede og kørte hjem næste formiddag. 

Fredag den 2. januar havde vi besøg af to kusine til Line og Cecilie de overnattede til lørdag.

Lørdag den 3. januar 2004 var vi inviteret over til Mogens´ forældre. Mogens´ far havde købt højt belagt smørrebrød og der var masser af mad til os alle 8 voksne og 9 børn.

Pigerne nød at lege med deres kusiner.

 Endelig er det begyndt at se lidt lyst ud for mig. I løbet af den sidste måneds tid har jeg haft det rigtig godt. Min fysik er blevet meget bedre og jeg er begyndt at tage på i vægt. (jeg ved godt at der er mange af jer læsere som ikke synes at vægtforøgelse er positivt, men for mig er det. Det er nemlig et tegn på at det går i den rigtige retning.)
Jeg er også sluppet af med mine smerter og er af samme årsag stoppet med Oxicontin og Oxinorm som jeg ellers har taget igennem 1-2 måneder og til sidst i, for mig, store dossier. Så alt i alt var der mange tegn fra min krop på at det gik godt med min kemo behandling som jo består af Temodal piller. Jeg tager 3*100mmGr. i 5 dage for så at holde en pause på 3 uger. I de 3 mellem lignende uger  af behandlingen har jeg været på arbejdet.

Mandag d 27.10.03 var jeg på "Riget" for at starte op på 3. serie med Temodal. Ved lægesamtalen fik jeg så den glædelige nyhed at man kunne se en kraftig reduktion på de knuder der var i min venstre lunge. De små knuder var nu svundet ind til en ganske tynd streg som knapt var målbart og de store knuder som før var ca. 3.4 * 1,7 cm var nu svundet ind til mm størrelse.
Det bedste af det hele er at de røntgen billeder blev taget 29.09.03 altså efter kun én behandling med Temodal og for ikke at glemme vores tur til Mallorca som var godt både for krop og sjæl for os alle fire. Mallorca turen kan du læse mere om under punktet  Ferie.

Det er lidt sjovt at Temodal som er et middel mod Hjerne Cancer også har den gode effekt på Testikel Cancer. Kan det skyldes at der er en direkte forbindelse mellem en mands hjerne og hans testikler?. Tjaaa visse spydige personer i min omgangs kreds er ikke det mindste i tvivl.

Den 19. nov. skal jeg have fortaget en CT-scanning som jo gerne skulle bekræfte at det går i den rigtige retning. Jeg tror fuldt og fast på at jeg i år kan nå det mål som glippede sidste år for mig. Nemlig at blive rask inden jul.

Jeg ved at det er et stort mål at sætte sig, men jeg har også været oppe imod store kræfter.

Nyd livet  og forkæl dem du holder af.  

Mandag d. 01.09.03 startede jeg op på en pillekur med Temodal som er en kemo pille, der normal bruges i forbindelse med visse  hjerne kræfttyper. Lægerne på "Riget" har faxet min journal til USA hvor Larry Einhorn og Craig Nichols, som behandlede Lance Armstrong fik lejlighed til at se den igennem for at se om de kunne forslå en behandling. 
Desværre havde de ikke nogle forslag som jeg ikke allerede havde været igennem og som jeg nu er blevet resistent overfor.
  Som før omtalt på dette site har "Rigets" læger også haft kontakt med læger i Spanien som med held har brugt Temodal til at behandle testikelkræft patienter, hvor normal kemo behandling (Cisplatin, VP-16 og Bleomycin). ikke længere havde nogen virkning.
Jeg har ikke haft nogle bivirkning ved Temodal. De skal tages på tom mave så jeg må ikke spise 3 timer før og 2 timer efter så det bedste tidspunkt til at tage dem er om aftenen lige inden man skal i seng.
Temodalen har allerede hjulpet mig, forstået på den måde, at jeg ikke har nær så mange smerter som inden jeg gik i gang med behandlingen.

Efter at jeg var stoppet med den forrige behandling og indtil jeg startede op på Temodal fik jeg flere og flere smerter så jeg var nød til at tage oxycontin som er et depot smertestillende medicin og oxynorm som er til her og nu smerter begge præparater er morfin lignende stoffer  . 
Efter at jeg er startede med Temodal har jeg ikke længere brug for oxynorm jeg ved ikke om det er nødvendig med oxycontinen for den må man ikke bare stoppe med for så får man abstinenser, så jeg skal nedtrappes.
Da vi snart skal til Mallorca vil jeg ikke til at eksperimentere med min smerte tærskel, så jeg venter lidt med nedtrapningen. 

En hel anden og lang værre smerte som intet læge middel kan helbrede er den jeg oplever når jeg ser hvordan mit svigende heldbred påvirker mine børn. 
Line har haft en periode lige siden sommerferiens afslutning, hvor hun har været meget ked af det og utryg. 
Hun har totalt mistet det glade smil og gode humør som vi kender hende for.
Vi har haft en kamp hver morgen når hun skulle i skole og hun har grædt flere gange om dagen i skolen.
Det gør utroligt ondt at se  sit barn gå ned på den måde. Selvfølgelig er det ikke sikkert at det er på grund af min sygdom, men det gør det i hvert tilfælde det ikke lettere for hende.
Vi har været åbne over for hende og svaret på de spørgsmål hun er kommet med herunder død og om jeg bliver rask og hvad der skal ske hvis jeg dør.
Heldigvis er hun i skrivende stund ved at vende tilbage til den Line som vi alle kender og elsker så højt. Hun er også begyndt at spise lidt mere så det ser ud til at hun er ved at komme sig over en af hendes livs første nedture.

Lørdag 30.08.03 var Nina og jeg til alle tiders bryllup, det blev holdt på Slangerupgaard, www.slangerupgaard.dk  hvor vi havde lejet et værelse, så vi slap for at køre hjem lige efter festen. Det viste sig at være en rigtig god ide for jeg holdt ud til 03.00 og Nina til 05.00, men hun er jo også det yngre

Mandag d.08.09.03 begyndte jeg på arbejdet igen, jeg håber at jeg denne gang kan være i arbejde indtil jeg skal i gang med næste serie Temodal.

Fredag d 15.08.2003 fik jeg fortaget en hjertepumpefunktionsundersøgelse for at se om min hjertepumpefunktion havde taget skade af Adriamycin  behandlingen.
Mandag d.18.08.2003 skulle jeg har svar på hjertepumpefunktions undersøgelse og have sidste serie med  Adriamycin. Ved læge samtalen fik jeg den besked at  min hjertepumpefunktion havde taget en lille smule skade af behandlingen, den var dog ikke væsentlig nedsat. Efter vi havde snakket lidt om min hjertepumpefunktion blev vi enige om ikke at tage den sidste serie med Adriamycin. For det havde jo ikke haft den store effekt på mine kræftknuder og da min hjertepumpefunktion havde lidt skade ville bivirkningerne være for store i forhold til hvad jeg rent behandlings mæssigt vil få ud af det.

Forfatter Nina Larsen

Med denne glade nyhed havde jeg fornyet gåpåmod til at gå i gang med 3.kemoserie med ifosfamid fredag d 20.09.  
Mine blodprøver om torsdagen var ikke helt gode nok til at starte op på en kemobehandling, mine hvidblodslemmer var ikke begyndt at stige fra den forgående uges blodprøver, så jeg måtte pænt aflevere en ny blodprøve.
Ventetiden brugte jeg på at skrive en mail til Nina fra "Rigets" bibliotek og spise en shawarma på et nærliggende pizzaria

De 4 dage jeg var indlagt gik stille og roligt, jeg havde god appetit, men kunne ikke drikke.
De to første dage efter behandlingen havde jeg det ikke så godt, jeg var træt og var øm i alle muskler. Da jeg stod op i dag torsdag 26.09(3 dage efter behandling) var det som at blive født på ny ingen ømhed i muskler og jeg har været i gang det meste af dagen.
Så jeg mærker virkelig hvilken vidunderlig gave livet er.

Nu lidt om hvad der ellers rør sig her på flækken.

Som det jo nok er gået op for nogle af jer, brækkede Line sin højre arm søndag d18.08.02. Ved at falde udover kanten på et badebassin. Da det værste chok og smerten var drevet over kunne Line jo godt se, at det var heldig  hun brækkede armen om søndagen og ikke dagen før, for der var vi på Bakken.
Vi havde en god tur og et skønt vejr, da vi kom ved middagstid var der ikke så mange forlystelser der havde åben: Så vi gik en tur i dyrehaven for så at vende tilbage til Bakken, til stor glæde for pigerne.
Vi har også været på telttur, vores første telttur sammen efter 13 år. Det var i forbindelse med Lines mødregruppe, at vi tog en overnatning i det blå. Vi havde en god tur med grill, bål og snobrød.

Så går vi jo og pusler lidt nu hvor vi er færdige med udestuen (næsten) har vi kastet os over stuen, hvor vi er ved at lave et ekstra værelse. Desværre tager det bare sin tid for jeg har ikke så mange kræfter lige efter en behandling. Efter 8 dage har jeg genvundet så mange kræfter, at jeg føler mig i stand til at tage på arbejde i nogle timer hver dag. Så jeg må gøre som alle andre, vente til weekenderne.

Hov nu kom Nina lige med noget chokolade JEG SLUTTER.   

Onsdag d.07.08.02 blev jeg indlagt med henblik på at starte op på en ny kemo behandling med stoffet ifosfamid. Desværre var svaret fra min nyreundersøgelse blevet væk. (Man føler virkelig, at der er tjek på tingene på "riget" det er jo ikke første gang at noget sådanne er sket.)
Torsdag d 08.08.02 havde de så fået fat i svaret og mine nyre var normale, dette betød så, at jeg kunne starte op på fuld dosis .
Behandlingen strækker sig over 4 dage, hvor jeg de første 3 dage får ifosfamid + salt vand og et stof for at beskytte min blære der bliver generet af isfosfamiden. På 4. dage får jeg kun det stof, der skal beskytte min blære.
Behandlingen bliver givet over 12 timer fordelt med 4 timer, hvor jeg får ifosfamid, på 8. og 12. time får jeg så før omtalte stof til at beskytte min blære.
Søndag 11.08.02 kom Nina og pigerne ind og hentede mig, det er altid dejligt at komme hjem igen, så man slipper for  hospitalslugten der i den grad kan fremkalde kvalme.
Jeg synes selv, at det er gået godt med hensyn til kvalme, jeg har kun kastet op 4 -5 gange i løbet af 4 dage, og jeg har trods alt en lille smule appetit.

Som I kan læse under beskrivelsen fra vores sommerferie, har jeg været meget plaget af stærke smerter i mine hofter og til tider også i ryggen. I den periode har jeg været nød til at tage en del smerte stillende piller. Jeg har også haft et stort vægt tabt i den periode på ca. 8 kg, hvilket kan tilskrives, at jeg har haft nogle dage hvor jeg slet ikke har spist, men også min kræft sygdom har haft en indflydelse.
 Jeg har dog også haft nogle gode dage bla. da vi var i Bonbon-land. Vi har også fået malet vores udestue udvendigt så nu er det kun lige den sidste indvendige finish der mangler. (Det bliver jo nok først en gang til vinter.)

 

Fredag d 12.07.02 fik jeg svar på PET-CT scanning som jeg fik fortaget mandag d 08.07.02.

Desværre var det ikke noget positiv svar, den ene knude er vokset en lille smule, dog stadigvæk inde for måleusikkerheden. Derudover er der tilkommet 4 nye mistænkelige områder i leveren.
Så alt i alt har jeg ikke haft den store glæde af den igangværende behandling med topetecan. 

For ikke at spilde min tid på noget, der ikke virker, starter jeg på en anden behandling med et stof som jeg har fået en lille smule af før, så der er chance for at jeg ikke er blevet resistens over for dette stof.
Det er en behandling med 3 dages indlæggelse og vil være mere hård over for mig end den sidste.

Jeg har valgt først at starte op på den nye behandling efter vores ferie, for måske er det den sidste ferie jeg får. Lige som alle andre, ved jeg jo ikke, om jeg får lov til at opleve næste sommer.
Trods det negative svar, har vi det rigtig godt og glæder os til at holde ferie.
Jeg ved, at jeg har en lang og sej kamp foran mig, men også denne kamp vinder jeg selv om det skulle gå hen og blive grimt.

I sidste uge fik vi lagt 2/3 del af de fliser der skal danne ramme om vores nye terrasser med hjælp fra Nina´s bror.

 Jeg tog noget afspadsering for at kunne deltage dels i flise arbejdet, men også for at se Line få 100m svømmemærke. Der var kun 2 piger  blandt ca. 15 drenge/piger på Lines alder, der fik svømmemærke. Så I kan tro det var en stolt far, der tog mod sin datter.

Klik på billedet.

Til jer, som ikke har holdt sommerferie endnu vil jeg ønsker jer en rigtig god ferie, og til jer andre god arbejdslyst.

  
Ja så fik jeg langt omlænge taget mig sammen til at skrive igen. Lad det være sagt med det samme, det er ikke på grund af at jeg har  det dårligt eller at det på nogle måder går dårligt, at jeg ikke har skrevet før. Tvært imod så går det rigtig godt.
I løbet af den sidste måned har vi holdt fødselsdag for Line, været til konfirmation hos naboen, og en lille smut tur til Bornholm, hvor min brors yngste datter blev døbt og til stor 100års fødselsdag (51/49). Fredag d.07.06.02 var vi til sommerfest i børnehaven og søndag d. 09.06.02 havde vi sommer picnic med skolen. Der udover har vi fået fjernet alle vores buske ud mod vejen og gravet ud til 80m2 terrasse/havegang.

Nu lidt om mit helbred Tirsdag d.21.05.02 blev jeg pet-ct scannet igen, denne scanning viste at den ene af de to knuder jeg har er svundet en lille smule ind og den anden har samme størrelse. På baggrund af det er der grund til at være optimist og som jeg ser det nu er en lille reduktion, en halv helbredelse.
Da der tilsyneladende har været en positiv effekt af behandlingen med Topetecan , forsætter jeg denne kemo kur. Mandag d 03.06.02 startede jeg op på endnu en serie med topetecan, det forløb fint gennem hele ugen, men det har været hårdt for min blodprocent er i skrivende stund så langt nede, at jeg har fået tilbudt blod for at få den hævet, men har afslået for jeg føler ikke at det er nødvendigt endnu. Jeg vil selv prøve at trække min blodprocent op ved hjælp af et jern tilskud der hedder krauterblut.

Det er jo ikke altid det går lige godt, hele uge 22 var jeg voldsomt plaget af smerter i min hofte/ryg. Desværre begyndte det den lørdag, hvor vi var til den før omtalte 100 års fødselsdag og jeg måtte forlade festen inden desserten SURT ØV !

 Det er jo heller ikke altid, at det går lige godt med "putters" helbred. Vi fik stærk mistanke om, at vi havde fået virus og derfor valgte jeg den lidt hårde, men dog effektive løsning at formatere hard disken. Efter følgende har vi fået installeret antivirus og firewall programer.  
Så det gik der jo også lige en dag eller to med DESVÆRRE mistede vi ved samme lejlighed alle vores email adr. Så hvis der skulle sidde en eller to derude som undre sig over de aldrig høre fra os, kan I jo lige sende en lille hilsen til os, så vi kan blive opdateret med jeres email adr.

Tirsdag d. 16 fik jeg svar på min scanning. Den viser at der ikke er nogen vækst i det ondartet væv, men desværre heller ingen formindskning. 
Jeg vil ærlig indrømme, at jeg var skuffet over dette svar for jeg var overbevidst over, at jeg skulle have et positiv svar, men efter at have bearbejdet det lidt, begyndte jeg at glæde mig over, at der ingen vækst var. Så kræften er tilsyneladende stoppet og under kontrol og det må jo siges at være et særdeles positiv svar.

 
Jeg skal have yderligere 2 * 5 dage kemo kur (Topetecan), som jeg er startede op på  i onsdag d. 17. 04. På nuværende tidspunkt har jeg ikke haft noget ubehag ved denne kur. Det forgår stadigvæk ambulant, så jeg kører derind hver dag og får kemo i en lille time.
Jeg har fået røntgen billede af mine lunger taget torsdag d 11.04.02, hvor man tydelig kan se min potocat, hvor igennem jeg får min medicin.

klik på billedet..

Opdateret d. 11.04.2002

Det har gået rigtig godt i den sidste periode. Jeg har forholdsvis mange kræfter og er begyndt at tage på i vægt igen, dette ser jeg som et meget positiv tegn. Jeg har haft så mange kræfter, at jeg begyndte på arbejde torsdag d.14. Marts ,dog kun på en delvis sygemelding, det vil sige, at jeg kan være der de timer jeg synes, at jeg har kræfter til, for uden de dage som behandlingen tillader.
 Fredag d. 22 marts var jeg på operationsbordet igen. Denne gang var det for at få indopereret en portocat (en lille membran der ligger under huden i højre bryst, hvor igennem man kan give kemo). Under selve operation var jeg lokal bedøvet og havde en ganske underholdende snak med kirurgen. De efterfølgende dage var jeg meget øm i skulderen og højre bryst parti.
Hele uge 13 dvs mandag 25. - langfredag 29. marts, var jeg hver dag på riget for at få min daglige dosis kemo. Skærtorsdag og langfredag var Nina og pigerne med mig på "riget" bagefter gik vi  tur i fælledparken, hvor vi bla. nød det fine påske vejr og fodrede ænder, alt i alt nogle rigtige dejlige dage.
Påskedag og 2. påskedag var vi til påskefrokoster, henholdsvis hos Ninas forældre og i Lines mødregruppe.

Den 3. april blev min far 60 år, da han er graver, blev der holdt en stor og flot reception for ham i Dåstrup sognehus.
Lørdag d 6 april holdt vi dvs. foruden os tre børn, så min mors brødre en stor fest for ham.

I dag Torsdag den 11. marts var jeg på riget for at få fortaget en PET-CT scanning så man kan se effekten af min kemo kur den 16 april skal jeg så der ind igen for at få svaret.
 Jeg er ved godt mod for jeg har haft det rigtig godt den sidste tid, hvor jeg har haft overskud til at nyde og glæde mig over livet.
Jeg tror, at jeg med god samvittighed kan sige, at jeg har det bedre end de fleste, syge som raske.  
 

 

Fredag d.01.03.02 var jeg på "Riget" for at få udleveret nogle kemo piller med stoffet Topetecan. Først skulle jeg have taget blodprøver for at se om jeg kunne starte op på en ny kemo kur.
Jeg fik også snakket med en læge som jeg ikke før har haft kontakt med. Dette var på alle måder en meget dårlig oplevelse for han kunne ikke svare på de spørgsmål jeg stillede ham og virkede meget uinteresseret, så for eftertiden fravælger jeg denne læge, for jeg føler at både han og jeg spildte tiden. Det eneste han kunne oplyse var, at mine blodprøver var gode nok til at starte op på den nye kemo kur.
Efter lægesamtalen skulle jeg have udleveret pillerne, men de havde ikke nogle på afdelingen så vi fik af vide at det godt kunne tage et stykke tid før de kom.

Nina og jeg brugte ventetiden til at køre i Frederiksbergscenteret, hvor vi fik shoppet lidt. Da vi vendte tilbage til "Riget" var der stadigvæk ingen piller, det viste sig nu, at de slet ikke bliver fremstillet mere i pilleform, kun til forsøg med lunge-& æggestok- kræft.
Så istedet for at skulle have topetecan i pilleform skulle jeg nu have det som drop ( iv ). Dette indebar, at jeg i dagene fra Mandag 04.03 til fredag 08.03 skulle pendle frem og tilbage. Selve behandlingen tog kun ca. 30 min pr gang, men der til skulle de jo så lige stikke mig. 
Det er bestemt ikke nemt at finde mine blodåre som er meget medtaget af al den medicin/kemo som jeg har fået igennem tiden. Når de så endelig finder en, er det ikke sikkert, at den kan bruges enten fordi den er blokeret eller den springer når droppet skal skyldes igennem. Så lige nu er mine arme blå og gule og minder mere eller mindre om armene på en narkoman.
Da jeg nu er så svær, at stikke i skal jeg inden næste behandling (25.03.02) have indopereret en topocat i bryste. Det er en lille membran som ligger under huden med et lille rør til en af de store vener.
Alt dette fik jeg snakket igennem med den overlæge som følger min behandling og som jeg har gode erfaringer med ved en ekstraordinær lægesamtale, hvor jeg lige blev "putte" ind mellem to andre patienter (godt for mig men skidt for den der skulle sidde og vente).
Der har ikke været så store bivirkninger ved denne kemo kur, jeg fik noget Zofran for at tage den værste kvalme. Jeg har da stort set heller ikke haft problemer med kvalme, dog havde jeg lidt om onsdagen og fredag måtte jeg kaste op.

Jeg er begyndt at læse en bog skrevet af en amerikansk læge Bernie S. Siegal som hedder kærlighed, medicin & mirakler  
 Det vil være for omfattende at komme nærmere ind på bogen her, men jeg er sikker på at den kan være med til at øge livsglæden hos de fleste. Så jeg vil varmt anbefale denne bog (og så koster den kun 129 kr.)

Jeg har nu fået svar på min PET-CT-Scanning, desværre var det ikke noget positiv svar, da der er blevet fundet mere kræft omkring min lever. Det sidder ikke i selve leveren men omkring.

Tirsdag d.29.01 fik jeg så endelig svar på mine vævsprøver. Desværre viste det sig, at der er aktive kræftceller i det væv som lægerne har fjernet. --- Såååå på den igen Mogens
Torsdag den 07.02 skal jeg havde fortaget en PET-scaning for at se om der skulle være kræft andre steder i kroppen.
PET-scaning er en hel nye scanner som "RIGET" fik i slutningen af 2001, med denne scanner kan man se kræftceller på et langt tidligere stadige end ved MR & CT-scanner.
Hvis PET-scaningen viser at der kun er kræft celler i min bughule skal jeg have strålebehandling, ellers står det på kemo igen, da strålebehandling er begrænset til et meget lille område.

Bortset fra mit helbred går det rigtig godt. Jeg tror stadigvæk,  jeg kan sige, at jeg har det bedre end de fleste, selv om det måske kan lyde lidt mærkeligt, men prøv at se det fra min side. Jeg har en dejlig familie, som jeg kan nyde og i kraft med at jeg er ved at komme mig efter operationen kan jeg begynde at være lidt mere for dem igen. 
Vi lider ingen nød og mangler heller ikke noget, men vigtigst af alt, jeg kan ligge mig ned hver aften i min seng og takke min Skaber for at endnu en dag er gået godt. Og kan man ikke glæde sig over det uanset om man er syg eller rask, så har man et stort problem.

Dagene efter min hjemkomst gik over alt forventning, torsdag d.17.01 stoppede jeg med at tage smertestillende medicin. Jeg har dog lidt ondt når jeg belaster mine mavemuskler, men for hver dag der gå sker der stor fremgang.

Tirsdag d.22.01.02 skulle jeg så have svar på de vævs prøver de havde taget og fjernet min stink. 
Men ak de havde jo ikke fået fortaget alle prøverne så der lå ikke noget endelig svar, så jeg må endnu engang væbne mig med tålmodlighed.

Nu er det jo ikke kun mig denne side skal dreje sig om. Så nu til lidt af en solstråle historie, Nina har gennem de sidste 4-5 måneder fulgt vægtkonsulenternes kostplan og har tabt 16 kg. FLOT GÅET NINA!

Fredag d.14 december fik jeg fortaget en MR-scaning som i modsætning til CT scaning  forgå med røgenstråler er MR scaning en magnet scanner.
Grunden til at jeg skulle have denne MR, var for at undersøge om der skulle side noget kræft væv omkring mine nerver til mine ben, og det så er grunden til at jeg så tit har ondt i mine ben. Heldigvis er der ikke noget at se omkring mine nerver.

Fredag den 21. december var jeg så til lægesamtale på kirurgisk urologisk afdeling  til journaloptagelse med henblik på operation.

Jeg fik en god og beroligende samtale med kirurgen som skal operere mig. Jeg skal indlægges januar d.9 og opereres d.10.
Jeg forventer at tilbringe 8 -10 dage på riget. Derefter følger en lang periode hvor jeg skal holde mig i ro og genoptræne mine mavemuskler.

I julen har vi haft besøg fra Norge og Bornholm. Helle var taget til Danmark for at fejre jul, Line og Cecilie blev meget glade for gensynet med deres moster.
Lørdag d.22 fik vi besøg af min bror, han og hans familie havde taget turen fra Bornholm til hovedøen et par dage forinden. Mine forældre kom også, desværre var jeg meget plaget af smerter den aften og tilbragte det meste af tiden i sengen.

Vi holdt jul hos Ninas bror, hvor vi havde en dejlig juleaften, jeg var smerte fri hele dagen. Vores piger nød samværet med deres kusiner. 2. juledag var vi alle fire i biografen og se Olsen Banden Junior.
Så har vi selvfølgelig også benyttet os af sneen, vi har alle tiders kælkebakke lige i nærheden til stor glæde for os alle.

Nytårsaften tilbragte vi sammen med nogle af vores venner i Køge, hvor vi havde alle tiders aften.

Nina og jeg vil ønske jer alle et lykkebringende nytår.

Ak ja så er jeg desværre på den igen. Mandag den 5. november bad jeg om en ext. ordinær scanning, fordi jeg gennem nogle tid havde tabt mig og jeg var begyndt at få ondt i mine hofter igen. Først gav jeg arbejdet skylden for jeg havde haft en del arbejde incl. overarbejde. Men efter at have tabt en 5-6 kg var jeg sikker på at der var noget galt.

Jeg blev scannet torsdag d. 8. november og var til læge samtale den 19. november, hvor jeg fik den triste besked at det som man havde betragte som arvæv var begyndt at vokse godt nok kun med ca. 2 mm. Jeg skal så igennem en operation for at få det undersøgt og fjernet. Man kan stadigvæk ikke sige om det er kræftceller der er aktive eller om det er arvæv der vokser. Samme dag fik jeg taget røntgenbillede af mine mine lunger og taget en masse blodprøver.

Tirsdag d. 4. december var jeg så til ny lægesamtale, hvor jeg fik af vide at man på røntgenbilledet kunne se noget unormalt som skulle undersøges ved en ny scanning. For hvis der også var noget i mine lunger skulle jeg i gang med kemo behandling med det samme, i håbet om at kemoen ville tage både det der er i maven og lungerne.
Jeg fik scannet mine lunger torsdag d. 6. december. Mandag d. 10 december blev jeg ringet op af en overlæge fra riget som fortalte mig, at der ikke var noget af se på CT-scanningen af mine lunger.
Så nu ser mit behandlingsforløb ud til at jeg skal opereres i starten af januar, hvilket jeg er ganske godt tilfreds med, for så kan jeg få en dejlig juletid sammen med min familie.

Jeg er igen blev mødt med stor forståelse fra mit arbejde, hvor jeg  indtil operation går delvis sygemeldt grundet jeg til tider er meget træt og har smerter i hofterne.
Vi er alle ved godt mod selv om jeg skal igennem endnu en omgang. Vi nyder den ext. tid som vi har sammen og glæder os over de positive ting der tros alt sker for os.

Nu til noget helt andet. Vi er jo ved at bygge om og har levet i byggerod i snart 5 uger, men kan efterhånden se en ende på det. Vi glæder os over vores nye udestue/tilbygning, som snart skal julepyntes og indrettes med nye møbler.  
Der er sikkert en del, der ikke kan forstå hvordan vi tør gå i gang med så stort et projekt, når jeg nu engang har så svingende et helbred.
Men vi ser sådan på det, at livet , hverdagen og drømmene går videre selv om man er ramt af en alvorlig sygdom.

Vi vil ønske jer alle en god jul og et godt nytår.

Tirsdag d.28.08.01 var jeg til læge samtale på "Riget", for at få svar på den scanning og de prøver jeg fik fortaget fredag d.17.08. Alle prøver var ok også min scanning og den forstørrelse/hævelse jeg har omtalt fra tirsdag d.1 maj. var svundet ind, dog var den endnu ikke forsvundet.
Så nu overgår jeg til rutine kontrol igen og skal til næste kontrol om 3 mdr.
 
Vi har nu overstået en dejlig sommer og nyder nu sensommeren. Den første uge af vores ferie skulle Line på en uges koloni med SFOèn. Vi var alle 3 med over på skolen for at vinke farvel til hende og hun klarede afskeden med os i stiv arm, selv om det ikke var helt nemt at skulle sige farvel. Det viste sig dog ret hurtig, at hun ikke kunne undvære os og vi måtte så ned og hente hende onsdag eftermiddag.

Den anden uge var vi på Bornholm, hvor vi besøgte min bror og hans familie. Her fik vi en masse gode oplevelser og fik i bund og grund slappet rigtig godt af. Billeder fra Bornholm kan ses under punktet sommerferie.

Den sidste uge i vores ferie skulle Line starte i skole om tirsdagen, vi var igen alle tre mødt op for at opleve denne store dag for Line og os andre, endnu engang takkede jeg min Skaber for at jeg fik lov til at opleve denne dag og at jeg forsat kan være med til at hjælpe mine børn på vej.
 

Tirsdag d. 26.06 var jeg til kontrol på "riget", dette var dog kun en blodprøvekontrol for, at se om jeg kunne tåle at starte op på 3. og sidste serie med vepesid. Blodprøverne var fine så jeg fik piller til første uge af tre.
Jeg havde 2 timers vendte tid fra jeg havde fået taget min blodprøve til der lå et svar og jeg skulle tale med en læge. 
Vente tiden brugte jeg på en dejlig gåtur langs Lange Linie hvor jeg nød det fine vejr og udsigten til min gamle arbejdes plads Holmen.

Fredag d.22.06 afsluttede jeg 14 dages pc-kursus, og er nu startede op på arbejde igen. I første omgang kun halv tid da jeg skal ind på "riget" til kontrol hver tirsdag, har jeg fået lov til at starte op på en delvis sygemelding.

I morgen Fredag d. 29.06 skal Line have slutte dag i børnehaven, hun glæder sig meget til at starte i skole og SFO, men er også ked af at skulle sige farvel til børnehaven.
Det er også en stor dag for Nina og mig når Line starter i skole. For tænk at vores lille datter er blevet så stor at hun nu skal begynde i skole, og jeg har mere end en gang tænkt på om jeg fik lov til at opleve denne dag.

Min familie og jeg vil ønske jer alle sammen en rigtig god sommer.

Torsdag d07.06.01 startede jeg på arbejde igen efter 115 dages sygemelding. Ikke fordi jeg på nogen måde var i fare for at miste mit arbejde, men fordi jeg nu føler, at jeg har energi og overskud til igen at arbejde. 

Mandag d.11.06.01 startede jeg op på et 14 dages kursus, så jeg får en blød opstart.
Det går rigtig godt med at tage min medicin (Vepesid) og mine blodprøver er også gode. Jeg er nu startet på 3. og sidste uge i 2. serie af min efterbehandling, og ser frem til at skulle holde en uges pause inden jeg starter op på 3. serie.

Den sidste tid har bl.a. gået med at lægge vores terrasse om og fjerne en masse perle sten fra vores forhenværende havegang, hvilket har været en god øvelse for at genoprette min fysisk.
Jeg er også så småt ved at genvinde min ellers så imponerende hårpragt.
Og Nina har været efter mig et par gange, i håbet om at jeg barber mig. Ikke fordi det stikker det er faktisk temmelig blødt, som en teenagers , til gengæld er det bare laaaaaangt.

Line havde fødselsdag d.15.05. Selv om hun kun blev 6år fejrede vi hende i 4 dage, 3 dage for familien og Tirsdag d 15 var børnehaven hjemme hos os. Til alt held var både Nina og jeg hjemme (Nina havde fri) for det er jo som bekendt lidt af en udfordring og have en børnehave på besøg. Vi havde lavet lasagne og der var også indlagt en skattejagt i programmet. Derudover var vi så heldige at vi havde fået lov til at låne en karrusel som vi fik stillet op i haven til stor glæde og fornøjelse for børnene så alt i alt en rigtig god dag for os alle. 

Jeg har nu været på efterbehandling i over 2 uger med Vepesid, og lad mig sige det med det samme jeg har ikke haft de helt store bivirkninger kun lidt morgen kvalme og så tager jeg forsat på i vægt. Så nu må selv jeg nok tænke lidt mere på hvad jeg spiser her troede jeg jo ellers at jeg kunne leve af flødesovs og røde bøffer det næste års tid men det går jo nok ikke.

Jeg skal forsætte med efterbehandling med et kemo-stof der heder Vepesid for at undgå tilbagefald, som jeg skal tage i pilleform i 2*3 uger med en uges pause. Hvor jeg løbende får fortaget blodprøver og div. undersøgelser, så jeg bliver stadigvæk holdt i kort snor. Hvilket jeg jo selv sagt er glad for.

Men hvor om al ting er så føler jeg mig rask og som følge her af er jeg også rask.

Jeg kan godt blive lidt skræmt over mine evner til at vurdere min egen sundheds tilstand for i januar kunne jeg mærke at jeg var syg uden at jeg havde ondt og bad derfor om en ekstraordinær scanning , og for en uges tid siden var jeg overbevist om at jeg var blevet rask. Selv Nina var lidt overrasket over at jeg mandag aften sagde, at jeg var overbevist om at mine prøver var så gode, at jeg slap for videre behandling og operation. Jeg har heller ikke haft den uro eller nervøsitet som man naturligvis har når man skal ind og have et så vigtig svar, for det kunne jo lige så godt ha været stik modsat, at de ikke kunne styre en evt. spredning af kræften.

Tiltrods for at jeg flere gange har været utilfreds med forholdene på riget må man jo sige at de har gjort deres arbejde godt. Jeg kan om nogle konstatere, at der er sket rigtig meget inde for kræftområdet i Danmark i løbet  af de sidste 10 år. ja bare i løbet af de sidste 2 år. 
Denne gang har jeg fået en behandling der ikke har været nær så hård mod mig og min familie som den jeg fik i 1999. Til gengæld har den været meget effektiv. Så på nogle områder er det danske sygehusvæsen ganske langt fremme, når det gælder visse kræfttyper.
Der kan dog forbedres en hel del i planlægningen og kommunikationen mellem de enkelte afdelinger. 
En stor TAK til personale og læger på afdeling 5042.  

Jeg vil gerne rette en stor TAK til alle dem som har støttet os i denne svære tid i tanker og handling, og en særlig tak til de mange jeg ved, der har bedt for mig. 
Den der beder i Jesus navn skal blive hørt står der jo skrevet, jeg tror på at vi bliver hørt og at der stadigvæk sker mirakler store som små, det er bare et spørgsmål om vi vil se dem.

Midt i glæden over at være blevet rask tænker jeg på dem som foresat kæmper deres livs kamp på riget, ikke mindst en af vores bekendte og hans familie, der er ramt af kræft.

Som de to livs nyder Nina og jeg er, vil vi nu glæde os over livet og nyde foråret og sommeren som står for døren, hvem ved måske også lidt oftere stoppe op og minde os selv om at vi elsker hinanden.

Jeg vil forsat med jævne mellemrum opdatere denne hjemmeside. Så kik forbi måske er der noget der falder i din smag.

I den forløbende uge har jeg haft det rigtig godt og har fået flere og flere kræfter for hver dag der er gået. I fredags var jeg i svømmehal for at få genopbygget min fysisk. Det blev til 3 * 200m svømning, i sig selv ikke særlig imponerende, men set i lyset af, at det var første gang efter 4 kemo behandlinger og med en svækket krop er jeg nu ganske godt tilfreds. Onsdag var jeg så  på den igen og tog ligeledes 3 * 200m.

Mandag aften var vi i cirkus Arli, det var en positiv oplevelse for det er et flot program de har i år. I modsætning til sidste år, hvor vi var meget skuffede over deres forestilling.

Så lidt fra de små. Cecilie smed sine sutter i skraldespanden mandag d 16.04.01 anden påskedag, lige inden vi tog i kirke, og har ikke brugt dem siden. I stedet har hun fået en paraply, hvilket var et meget stort ønske.

Line har fået sine to første rokke tænder, så hun er jo forståelig nok stolt. Der går ikke en dag uden hun taler om sine løse tænder og tandfeen, som hun håber på at få at se.

Så er vi tilbage til hverdagen efter en dejlig påskeferie i Norge hos Ninas søster, vi havde på alle måder en rigtig god uge med det dejligste vintervejr masser af sne og høj solskin det meste af tiden

Jeg har det godt og føler mig faktisk på toppen, jeg har da også taget et par kilo på i løbet af den sidste uge selv om jeg har haft diare. Der er jo nok ikke mange der vil glæde sig over at have taget på i vægt. Men for en som har opdaget to kræftsygdom ved vægttab er det et positiv tegn på at det går den rigtige vej. så jeg tror på at hvis jeg ikke allerede er rask at jeg så bliver rask

Tirsdag d.17-04 var jeg på riget for at få fortaget blodprøver og EKG med henblik på 5. kemoserie, som jeg skulle i gang med på mandag d.23-04.
Det har hele tiden været planen at jeg efter 4. serie skulle have fortaget en status af om behandlingen har haft den ønske virkning. Dvs. CT-scanning af maven, Røgen af lunger, EKG, nyreundersøgelse og blodprøver. Desværre var der først tid til CT-scanning d.1 maj altså en uge efter 5. serie var planlagt.
De sidste to dage har de så på afd.5042 prøvet at få fremrykket CT-scanningen, så jeg nu har fået en tid til fredag d. 27. april, og derefter vil der gå nogle dagen førend jeg kan få svar på om jeg skal have 5. serie eller opereres.

Det er stærkt irriterende at mit behandlings forløb endnu engang må udsættes, grundet dårlig planlægning. For selvfølgelig skulle dem som havde bestilt min CT-scanning have informeret røgen afd. om at jeg skulle have en tid inden d 23. april. 
Det virker som om der slet ikke er nogle form for planlægning end sige kommunikation mellem de forskellige afdelinger på riget. Der kunne for så vidt være talte om flere forskellige sygehuse. Men der er tale om et og samme sygehus, og for mig som patienter er jeg ligeglade med om det er den ene eller anden afdeling der er skyld i evt. problemer. 
Jeg ser det jo som en stor helhed og forventer at ting som bestilling af undersøgelser m.m. bare køre af sig selv og at man ikke skal ringe i tide og utide til afdelingen for at høre om der er blevet bestilt tid til en undersøgelse. 
På nuværende tidspunkt er der smuttede to nyreundersøgelser og en CT-scanning er blevet lagt 2 uger for sent i forhold til mit behandlings forløb. DET ER BARE IKKE GODT NOK!
Jeg vil dog rette en tak til en af sygeplejerskerne på afd. 5042 for at hun nu har brugt næsten 2 dage på at få fremrykket min CT-scanning. Jeg ved godt at der i sidste ende står en læge bag, men hun har brugt tid og energi på at ringe rundt mellem de forskellige afdelinger og informere mig. 
Tid der kunne være brugt bedre hvis der fra starten havde været en ordentlig planlægning. Jeg vil ikke fremhæve hendes navn her, da jeg heller ikke vil fremhæve uheldige personer ved navn

Som altid er der ikke noget der er så skidt at det ikke er godt for noget andet. Nu kan jeg nemlig komme i cirkus på mandag d.23 april sammen med min familie, frem for at underholde de søde sygeplejersker på afd. 5042. 
Jeg får også tid til at koncentrere mig om et repræsentantskabsmøde på Midtsjællands Ungdomsskole og endelig kan vi til stor glæde for Line holde mødergruppe hos os, for sidst måtte vi aflyse grundet at jeg var dårlig efter en behandling.

Torsdag d 29.03.01 fik jeg så min 4. kemobehandling efter et par dages udsættelse grundet en nyreundersøgelse der ikke var blevet bestilt.
Jeg havde ikke de store gener i forbindelse med behandlingen denne gang, jeg havde lidt kvalme og måtte kaste op 3 gange, men alt i alt billigt sluppet.
Medicinen havde også lettere ved at løbe ind denne gang så selve behandlingen tog "kun" 13 timer.
Det går forsat  fremad med min behandling min blodprøver er stadigvæk normale, hvilket tyder på at der er kontrol over min kræft sygdom.

I weekenden har min familie og jeg haft det godt. I lørdags var vi i det lokale center hvor idrætsforeningen havde lavet et arrangement i forbindelse med deres 100 års jubilæum. Jeg havde ingen problemer med kvalme, men må indrømme at jeg blev meget træt til sidst.
I søndags var vi i Borup for at se KONDI KIDS optræde til Borup messen. Det var alle tiders for Line og Cecilie de havde også glædet sig hele weekenden og kunne kende børnene og sangene fra videoen.
Bagefter fik vi en dejlig mexicansk middag hos Acela og Lars. Line og Cecilie nød rigtig at de nu kan lege med deres kusine Anne-Sophie og pusle omkring hendes lille søster Nicole.
Det var også en dag der tog hårdt på min kræfter, men jeg var dog stadigvæk fri for kvalme.

Jeg føler at det går bedre for hver gang jeg har været i behandling og at jeg lige nu er i besiddelse af nogle kræfter og en styrke jeg ikke var klar over at jeg havde.
Så humøret er stadigvæk højt selv om jeg ved at der venter mig mange hårde slag endnu før jeg er helt rask igen.

Mandag d 26-03-01 var jeg på Riget for at få taget røgen af lunger, blodprøver og EKG (hjertekardiogram). Med henblik på den 4. behandling i morgen.
Desværre havde afdelingen endnu engang glemt at bestilt nyreundersøgelse, en undersøgelse der er meget vigtig for at se om nyrerne har taget skade.
Normalt bliver der kun fortaget nyreundersøgelse inden første og tredje kemobehandling, men mine nyre er blevet påvirket af behandlingen så jeg har moderat nedsat nyrefunktion og skal have tjekket mine nyrefunktion før hver behandling.
Ud fra nyretallet bliver medicinen (kemoen) så doseret.
Jeg skal så først i behandling Torsdag d.29.03.01. Det er irriterede at jeg ikke kommer i behandling som planlagt, men når det nu ikke kan værre på anden måde, vil jeg nyde de næste par dage og glæde mig over endnu to dag hvor jeg er frisk og kan værre sammen med min familie.

I weekenden var vi til gymnastikopvisning hvor Line og Cecilie skulle være med som aktiv det er Lines femte år som aktiv gymnast selv om hun kun bliver 6 år til maj.
Jeg var meget glad for at kunne opleve denne opvisning i år. For hvis det ikke var for at den sidste nyreundersøgelse var glippet, skulle jeg have været indlagt i weekend.
Så hvis situationen ikke er optimal må man jo prøve at få det optimale ud af den situation man befinder sig i.

Tirsdag d.13 Marts kørte jeg til Roskilde Amt Sygehus Køge (RASK) efter at jeg havde afleveret børnene i børnehaven. Jeg skulle have taget nogle blodprøver for at se om mit immun forsvar var godt nok til den ambulante behandling onsdag d.14. Marts.
Som de to forgående gange, hvor jeg skulle have denne behandling var mine blodprøver heller ikke gode nok i dag, så endnu engang må jeg springe en behandling over. Så håber jeg, at det ikke betyder så meget i det samlet behandlingsforløb.

Det passer mig faktisk godt at jeg ikke skal i behandling, for jeg bryder mig ikke særligt meget om at få kemo, og nu er jeg lige kommet mig efter sidste uges store behandling.

Jeg har haft det godt i den sidste uge helt uden opkastninger dog med en del kvalme og ubehag, men ikke noget at regne for, i forhold til de to forgående gange, og så har jeg kunne spise og drikke en lille smule hele uge.
Jeg er dog meget træt efter et par timers aktivtet.

Jeg håber at kunne starte op på arbejde mandag d.19. marts, men kun for en kort bemærkning for jeg skal have den 4. behandling mandag d.26 eller 27 marts. Derefter vil der bliver fortaget en CT-scaning af min mave og hvis der er mere tilbage vil det blive fjernet kirurgisk.

Mandag d.5 marts var jeg på Riget for at få fortaget nyreundersøgelse, en undersøgelse der er nødvendig for at se om ens nyre har taget skade af de tidligere kemo behandlinger. Der udover fik jeg svar på min CT-scanning som jeg havde fået fortaget fredag d. 23 februar. Den viste et min knude i bughulen var svundet fra at have været 5*5*5 til 3*3*3cm: Det lyder måske ikke af så meget men ser man på rumfanget er det en reduktion fra 125cm2 til 27cm2.

Tirsdag d.6 marts startede jeg op på min 3. kemo behandling, jeg startede 09.15 om morgen og var først færdig 01.30.Under stue gang fik jeg svar på min blodprøver  bl.a.. nogle markør som indikere om der er stor eller lille celle aktivitet i kræft cellerne jeg har haft et tal på over 100 for disse markør, men nu er de faldet helt ned til 6 hvilket er normal. Selv overlægen var overrasket over at de var faldet så meget så alt i alt ser det ud til at gå den rigtige vej. Jeg havde en del kvalme og opkast noget jeg ellers ikke har haft så meget af mens jeg har været indlagt det er som regel først kommet et par dage efter.

Onsdag d. 7 marts blev jeg udskrevet og Ninas forældre hentede mig,  jeg har det godt og spiser fint noget jeg normalt ikke gør efter en behandling.